De todos os livros sobre os quais já escrevi aqui no blog, talvez este seja o mais difíficil.

Amy Bloom vivia um casamento feliz, quando o marido é diagnosticado com Alzheimer. Para quem já passou pela experiência de ver alguém de quem gostamos passar por um processo de demência, os primeiros sinais são coisas muito pequenas. Perguntar onde vamos almoçar e voltar a perguntar onde vamos almoçar 10 minutos depois. Esquecer o nome de um objecto. Esquecer o nome de uma pessoa. De repente, as coisas pequenas transformam-se em coisas grandes. Esquecer o nome de um familiar que se vê todos os dias. Esquecer onde se vive. Esquecer com quem se vive. Às tantas, aquela pessoa que conhecemos a vida toda e que nos deita um olhar confuso não sabe quem nós somos. É duro, é degradante e não tem cura.

O marido de Amy decide morrer com dignidade. Decide recorrer a suicídio assistido.

I would rather die on my feet than live on my knees.

Apesar do casal ser americano, as leis nos Estados Unidos são bastante restritas a doentes terminais. Assim, o casal decide recorrer à Dignitas na Suiça, um país onde a eutanásia é ilegal, mas o suicídio assistido não. A diferença é que na eutanásia o médico dá ao paciente o medicamento que o vai matar e no suicídio assistido, é o próprio doente que tem de tomar o medicamento por si.

Há mais de 20 anos que a Dignitas é o único sítio do mundo para uma morte digna, sem dor e legal.

Ao longo do livro, acompanhamos o início do casamento de Amy e Brian, a relação dos dois, a progressão do Alzheimer e todo o processo que levou à morte de Brian em Zurique, na Suiça. O processo é longo, são meses de entrevistas ao casal e envios de relatórios de médicos e psiquiatras. Além disso, é um processo que não é acessível a todos porque os custos ascendem aos 10 mil euros.

Um ponto que Amy tocou no livro e de que se fala tão pouco é que isto é uma questão, sobretudo, de mulheres.

Só nos Estados Unidos, há seis milhões de pessoas com Alzheimer. Quase dois terços são mulheres. 

Em Portugal, estima-se que existam 194 mil casos de demência (não necessariamente Alzheimer), sendo que mais de dois terços são mulheres.

Os cuidadores informais destes pacientes são também maioritariamente mulheres.

Almost two-thirds of the caregivers for those Alzheimer’s patients are also women. More of the patients and more of the caregivers are women (…)

Women in their sixties are twice as likely to develop Alzheimer’s as they are to develop breast cancer.

«Amor e perda» é um livro duro, corajoso e importante. Apesar do livro estar traduzido em português pela Relógio d’Água, optei por ouvir o audiobook, porque é lido pela própria autora e é excelente. Está no Everand (antigo Scribd).

Além disso, também há uma entrevista muito boa da autora à NPR, que vale a pena ouvir se o tema vos interessar.